Web Analytics Made Easy - Statcounter

سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.   به گزارش ایسنا، محمدرضا فلاحتکار درباره آخرین وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» نوجوان مبتلا به بیماری SMA، توضیح داد: سینا جزو بیماران اولویت دوم دریافت دارو محسوب می‌شد که در پارت اول ارائه دارو که قرار بود بیماران یک تا ۱۱ سال دارو دریافت کنند، سینا مشمول نمی‌شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

  وی با بیان اینکه بیماران SMA اولویت دوم شامل گروه سنی ۱۲ تا ۲۰ سال و اولویت سوم گروه سنی بالاتر از ۲۰ سال هستند، اظهار کرد: پیش از انجام عمل جراحی سینا علیخانی مصوب شد که به گروه اولویت دوم هم دارو ارائه شود اما دارو در آن زمان به سینا داده نشد.   سخنگوی انجمن بیماران SMA، ادامه داد: هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند.   به گفته وی، سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.   او با اشاره به اینکه طبق دستور رئیس جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، اظهار کرد: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت ذکر شده توزیع شود.   وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، تصریح کرد: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.   فلاحتکار با تاکید بر اینکه بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است، گفت: دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت است اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند.   سخنگوی انجمن بیماران SMA، گفت: اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.   به گفته وی، حتی پزشکان کمیته علمی بیماری SMA، به شدت نسبت به قطع دارودهی به بیماران گروه سنی یک تا ۱۱ سال هشدار می‌دهند.   فلاحتکار گفت: حتی اخیرا نهاد ریاست جمهوری نامه‌ای زده و تاکید کرده است که ظرف یک هفته مجددا باید داروی بیماران توزیع شود. در این بین بیماران SMA بالای ۲۰ سال هم در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کارهای خود را انجام دهند دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.   وی افزود: نهاد ریاست‌جمهوری در دوره اخیر همیشه حسن‌نیت داشته‌اند و ما قدردان زحمات آنها هستیم چراکه ارائه داروی بیماران SMA هم در این دولت اتفاق افتاد و این درحالی بود که اولین داروها از سال ۲۰۱۶ تاییدیه جهانی گرفتند. کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر سلامت کودکان SMA سینا علیخانی ، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد استوری پوریا پورسرخ بازیگر برای کودکان بیماری خاص: پول برای بخور بخور واردات چای هست برای دارو نیست ... (عکس) «سینا علیخانی» امروز از بیمارستان مرخص می‌شود ویلچر سواری و دعاهای عجیب و غریب؛ تلاش مسئولان برای حل مشکلات معلولان (فیلم)

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: سینا علیخانی بیماران SMA داروی بیماران سینا علیخانی اولویت دوم ارائه دارو بیماری SMA ۲۰ سال

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۳۳۹۹۰۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چرا برای کاهش ‌وزن‌ نباید سراغ «پیکرتراشی» بروید؟

ایسنا/خوزستان یک فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی گفت: اگر فردی احساس چاقی می‌کند یا از وزن خود رضایت ندارد به هیچ عنوان نباید به فکر عمل جراحی پلاستیک زیبایی باشد بلکه قبل از آن باید به همکاران متخصص تغذیه یا متخصصان چاقی مراجعه کند و در نهایت پس از کاهش وزن و رسیدن به وزن ایده‌آل، به جراح پلاستیک مراجعه کند.

سید صاحب حسینی‌نژاد در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به تمایل به انجام عمل‌های زیبایی از جمله پیکرتراشی اظهار کرد: در حال حاضر عمل‌های زیبایی به ویژه پیکرتراشی در سطح جامعه بسیار فراگیر شده است در حالی که باید توجه شود این جراحی‌ها، عمل‌های درمانی هستند؛ همان طور که افراد برای بسیاری از بیماری‌ها مانند بیماری قلبی و گوارشی به پزشک مراجعه می‌کنند باید برای انجام عمل‌های زیبایی نیز به پزشک مربوطه مراجعه کنند.

وی افزود: در مدت آموزش جراحی پلاستیک و زیبایی به جراحان فوق تخصص، آموزش‌هایی ارائه می‌شود تا بسیاری از مراجعه‌کنندگان را از انجام عمل‌ها منصرف کنند. یادمان باشد که فرد برای انجام عمل زیبایی به ویژه پیکرتراشی باید از هر نظر در سلامت کامل عمومی باشد. به هیچ عنوان نباید دیابت داشته باشد و در صورت داشتن این بیماری، باید دیابت کنترل شده باشد. همچنین فرد نباید بیماری تیروئید داشته باشد و در صورت داشتن این بیماری، باید کنترل شده باشد.

این فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی بیان کرد: زمانی که فردی به یک پزشک فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی مراجعه می‌کند باید ارزیابی‌های قبل از عمل برای وی انجام شود. به طور مثال فاکتورهای خون، دیابت، تیروئید، کبد و کلیه بررسی شود و فرد باید از هر نظر در سلامت کامل باشد یا بیماری وی تحت کنترل باشد.

حسینی‌نژاد عنوان کرد: پیکرتراشی شامل آبدومینوپلاستی، لیپوساکشن و لیپوماتیک است. لیپوماتیک‌ها، جراحی‌هایی هستند که تنها تجمع موضعی و کوچک چربی در سطح بدن را برطرف می‌کنند اما لیپوساکشن بسیار فراگیرتر است و چربی‌های قسمت‌های مختلف بدن را تخلیه می‌کند.

وی افزود: آبدومینوپلاستی نیز یک عمل جراحی است که بر لیپوساکشن افزوده می‌شود. در این جراحی، شاخص توده بدنی برای شروع عمل‌های پیکرتراشی بسیار مهم است و فردی که تحت این جراحی قرار می‌گیرد باید شاخص توده بدنی مناسبی داشته باشد و دچار چاقی‌های مفرط نباشد.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز با بیان اینکه عمل‌های جراحی پلاستیک برای کاهش وزن نیستند، گفت: اگر فردی احساس چاقی می‌کند یا از وزن خود رضایت ندارد به هیچ عنوان نباید به فکر عمل جراحی پلاستیک زیبایی باشد بلکه قبل از آن باید به همکاران متخصص تغذیه یا متخصصان چاقی مراجعه کند و در نهایت پس از کاهش وزن و رسیدن به وزن ایده‌آل، به جراح پلاستیک مراجعه کند.

وی افزود: تاکید می‌شود کسانی که عمل‌های زیبایی انجام می‌دهند خود را به عنوان بیمار فرض کنند بنابراین بیمار حتما باید به پزشک مراجعه کند و به جز پزشکان دوره‌دیده جراحی پلاستیک که در عمل‌های سخت تبحر دارند، نباید به فرد دیگری مراجعه کرد.

حسینی‌نژاد گفت: جراحی‌های پیکرتراشی با عارضه و مرگ و میر همراه هستند. اگر فردی از نظر سلامت عمومی و ایمنی در شرایط مناسب و ایده‌آل نباشد شانس آسیب، عارضه و مرگ و میر برای وی وجود دارد بنابراین تاکید می‌شود برای انجام جراحی به متخصص جراحی پلاستیک مراجعه شود تا همه جنبه‌های عمومی بررسی و سنجیده شود.

وی افزود: کارهای زیبایی باید توسط پزشک متخصص زیبایی انجام شود و کلینیک‌های زیبایی یا کسانی که در این خصوص فعالیت دارند، صلاحیت انجام این کار را ندارند. این عمل‌ها توام با عارضه و مرگ و میر هستند و فرد باید در شرایط بسیار مناسب جراحی شود. 

انتهای پیام 

دیگر خبرها

  • کمبود انسولین در بریتانیا بحرانی شد
  • آیین‌نامه توزیع اینترنتی دارو بر بستر سکوها ابلاغ شد
  • آیین نامه توزیع اینترنتی دارو ابلاغ شد
  • آیین نامه توزیع دارو بر بستر سکو‌های اینترنتی ابلاغ شد
  • درمان موفقیت آمیز پرولاپس مخاطی رکتوم به روش اندوسکوپیک در شیراز
  • چرا برای کاهش وزن نباید سراغ «پیکرتراشی» بروید؟
  • چرا نباید سراغ «پیکرتراشی» بروید؟
  • غیر قانونی بودن سبدفروشی دارو توسط شرکت‌های پخش
  • چرا برای کاهش ‌وزن‌ نباید سراغ «پیکرتراشی» بروید؟
  • از حق اعتراض مسالمت آمیز مردم آمریکا حمایت می‌کنیم